Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen

In der Europäischen Union wird eine Krankheit als „selten“ bezeichnet, wenn sie bei weniger als 1 von 2.000 Menschen auftritt. Von den derzeit ca. 30.000 bekannten Krankheiten wird fast ein Drittel als selten eingestuft. Daher leiden allein in Deutschland mehrere Millionen Menschen unter einer seltenen Erkrankung. Selbst ein erfahrener Arzt bekommt jede einzelne dieser Erkrankungen kaum einmal zu Gesicht. Darüber hinaus weisen viele seltene Erkrankungen komplexe Krankheitsbilder mit teilweise unterschiedlich ausgeprägten oder unklaren Symptomen auf. Für den betroffenen Patienten kann es deshalb ein sehr langer Weg bis hin zu einer korrekten Diagnose und damit zu einer wirksamen Therapie sein – sofern überhaupt eine Diagnose gefunden wird.

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen wurde gegründet, um eine qualifizierte Anlaufstelle für Betroffene, ihre Angehörigen und zuweisenden Ärzte zu schaffen.

Dies erreichen wir durch:
  • Unsere Koordinationsstelle: Die hilft, schnell die richtigen Ansprechpartner zu finden.
  • Eine enge Kooperation zwischen den einzelnen Kliniken und Abteilungen: Spezialisierte Mediziner und Wissenschaftler verschiedener Fachrichtungen arbeiten zusammen, um eine optimale Diagnostik und Therapie zu gewährleisten.
  • Interdisziplinäre Teams: Erst die Zusammenarbeit zwischen Ärzten, spezialisiertem Pflegepersonal, Wissenschaftlern, Psychologen, Physiotherapeuten, Logopäden u.v.a. kann den verschiedenen Aspekten einer seltenen Erkrankung gerecht werden.
  • Innovative Spezialdiagnostik: Viele seltene Erkrankungen können nur mittels neuester Untersuchungsmethoden wie z.B. Genanalyse mittels Next Generation Sequencing oder Bildgebung mittels Echtzeit-Kernspintomographie eindeutig diagnostiziert werden.
  • Spezialisierte Forschergruppen: Nur stetige Forschung begleitet von fortlaufenden klinischen Studien ermöglichen es, neue Diagnosemöglichkeiten und effizientere Therapien zu entwickeln.
  • Nationale und internationale Kooperationen mit Arbeitsgruppen: Die an seltenen Erkrankungen forschen, um neueste Erkenntnisse zu bündeln und auszutauschen.
  • Enge Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen: Gerade, wenn man an einer seltenen Krankheit leidet, ist der Austausch mit Betroffenen und deren Angehörigen besonders wichtig.

Um für Patienten mit seltenen Erkrankungen eine besondere klinische und wissenschaftliche Expertise vorzuhalten, haben sich Experten der UMG zu SPEZIALZENTREN für bestimmte Erkrankungen oder Erkrankungsgruppen zusammengeschlossen. Außerdem ist das ZSEG auch mit anderen nationalen und internationalen Zentren vernetzt und Mitglied in der Arbeitsgemeinschaft für Seltene Erkrankungen.