NAMSE
NAMSE, das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium für eine bessere Patientenversorgung. Es bündelt bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.